مجله دانشگاه علوم پزشکی قم

مقدمه
کروناویروس‌ها یکی از عوامل بیماری‌زا هستند که سیستم تنفسی را درگیر می‌کنند. این بیماری خانواده بزرگی از ویروس‌ها هستند که از ویروس سرماخوردگی معمولی تا عامل بیماری‌های شدیدتری همچون سارس، مرس و کووید-۱۹ را شامل می‌شود [1]. در دسامبر ۲۰۱۹ نیز برای اولین بار در شهر ووهان چین، پس از اینکه مردم بدون علت مشخصی دچار پنومونی شدند و درمان‌های موجود مؤثر نبودند، نوع جدیدی از ویروس کرونا با همه‌گیری در انسان به‌نام کووید-19 شناسایی شد [2]. کووید-19یک بیماری حاد است که می‌تواند منجر به آسیب به آلوئول‌های ریه و منجر به مرگ شود. نوع آسیب به بافت ریه و عفونت ایجادشده در بیماری کرونا بسیار قوی و خطرناک است و توسط سازمان جهانی بهداشت یک فوریت بهداشتی به حساب می‌آید [3]. باتوجه‌به ناشناخته بودن این بیماری، مشخص نبودن نیازهای بیماران و عدم‌وجود تجربه کافی در این خصوص، بیماران را با چالش‌های مختلفی مواجه می‌سازد. یکی از مهم‌ترین عوامل بهبودی در بیماران توجه به ابعاد مختلف سلامتی و هماهنگی بین این ابعاد است. عدم‌رفع نیازهای مختلف بیماران ازجمله نیازهای روحی و عاطفی آن‌ها و یا وجود استرس و ترس با افزایش اکسیداتیو باعث آسیب‌های جسمی و سرکوب سیستم ایمنی می‌شود. در این زمینه، بورایو و همکاران در مطالعه خود نشان دادند، بیماران مبتلا به سرطان ریه و سر و گردن اغلب در 4 حوزه پزشکی، مالی، فرهنگی-اجتماعی و سلامت روان نیاز به حمایت و پشتیبانی دارند [4].
در مطالعه‌ای توجه به سلامت روان افراد در همه‌گیری کرونا بسیار حائز اهمیت تشخیص داده شد که در این زمینه استفاده از خدمات مشاوره‌ای آنلاین و مداخلات روان‌شناختی برای بیماران و اعضای خانواده نیز می‌تواند مثمر ثمر باشد. تشخیص به‌موقع بیماری، همکاری سایر سازمان‌ها با نظام بهداشت و درمان و استفاده از روانشناسان و اورژانس‌های اجتماعی اثربخشی را بیشتر می‌کند [5]. درخصوص افراد دارای بیماری زمینه‌ای مثل افراد دیابتی و مسن که مستعد عفونت بالاتری هستند، نتایج تحقیقات از عدم‌موفقیت راهکارهای فعلی مقابله با کرونا در بیماران دیابتی گزارش دادند؛ بنابراین مدیریت این بیماران و پیشگیری از مبتلاشدن این افراد به ویروس کووید-19 بسیار ارزشمند است، زیرا اضطراب نیز موجب بالارفتن قند خون آنان می‌شود [6].
بیماران بستری مبتلا به کرونا در بیمارستان‌ها، شرایط جدیدی را تجربه کردند. مراجعات گسترده بیماران به بیمارستان در یک دامنه زمانی خاص، محدود بودن ظرفیت بیمارستان‌ها و شرایط و مقررات جدید درنظر گرفته‌شده برای این بیماران باتوجه‌به مسری‌بودن بیماری کرونا و خودداری از حضور همراهان بر بالین بیماران باعث ایجاد ترس و احساس عدم‌حمایت در بیماران شد، زیرا وجود همراه در کنار بیماران تا حدود زیادی از استرس بیماران کم می‌کند و نیازهای ایشان را برآورده می‌سازد. همچنین بهرامیان و همکاران در مطالعه خود نشان دادند که کاهش استرس درک‌شده بیماران با کووید-19 می‌تواند بر روی سلامتی و بهبودی تأثیرگذار باشد [7]. همچنین جدید بودن و قدرت سرایت بیماری و یا ناشناخته بودن درمان باعث شد که سیستم مراقبتی و درمانی با مسائل و مشکلات جدیدی مواجه شود و برای بیماران نیز چالش‌های جدیدی ایجاد کند که نیاز به بررسی عمیق دارد تا با بررسی و تبیین مشکلات بیماران بتوان در جهت ارتقای سیستم درمانی این بیماران حرکت کرد [8]. مطالعه‌ای در چین اعلام کرد تنها با رهبری ملی می‌توان هر جامعه‌ای را به منابع سلامت رفتاری مجهز ساخت. همچنین استفاده از بسیج کارآمد و مؤثر مردمی می‌تواند بخشی از نیازهای افراد کم‌درآمد را جبران کند. چنان‌که فاصله‌گذاری اجتماعی باعث شده است بسیاری از خانواده‌ها منبع درآمد خود را از دست بدهند [9].
پیدایش این بیماری به‌عنوان یک بحران سیاست عمومی بود که چالش‌های بسیاری با خود به‌همراه آورد. باتوجه‌به اینکه مطالعه‌ای در کشور ما این چالش‌ها را به‌صورت علمی بررسی نکرده است و سیر و پیش‌آگهی این بیماری در افراد مختلف ناشناخته است [10]. بنابراین جهت آگاهی از مشکلات و چالش‌های بیماران و مسائل پیش ‌روی آن‌ها و درک عمیق و توصیف تجاربشان برای رویارویی با همه‌گیری‌های بعدی و مدیریت و کنترل آن، مطالعه‌ای با هدف تبیین چالش‌های درمانی-مراقبتی بیماری کرونا از دیدگاه بیماران مبتلا به کرونا بستری در بیمارستان آموزشی-درمانی فرقانی قم انجام شد.
مواد و روش‌ها
مطالعه حاضر با رویکرد کیفی و به‌روش تحلیل محتوا در سال 1399 انجام شد. تحلیل محتوا یک روش تحقیق معتبر برای تجزیه‌وتحلیل داده‌ها است [11]. تحلیل محتوای کیفی را می‌توان روش تحقیقی برای تفسیر ذهنی محتوایی داده‌های متنی ازطریق فرایندهای طبقه‌بندی نظام‌مند، کد‌بندی و تم‌‌سازی یا طراحی الگوهای شناخته‌شده دانست [12].
جهت دسترسی به اطلاعات کامل و غنی، بستر پژوهش شامل مرکز آموزشی درمانی فرقانی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی قم بود. جامعه پژوهش از کلیه بیماران مبتلا به کرونا تشکیل شد و انتخاب مشارکت‌کنندگان به روش مبتنی بر هدف صورت گرفت. در این مطالعه سعی بر آن شد تا نمونه‌گیری با حداکثر تنوع باشد. بنابراین مشارکت‌کنندگان ازنظر سن، جنس، مدت بستری، بیماری‌های زمینه‌ای و استعمال دخانیات تنوع داشتند. معیارهای ورود شامل کلیه افرادی که به تشخیص پزشک معالج مبتلا به کرونا و حداقل 3 روز بستری بودند، همچنین توانایی و امکان برقراری ارتباط مناسب را داشتند و قادر بودند اطلاعات غنی و کاملی را در اختیار پژوهشگر قرار دهند و تمایل به همکاری داوطلبانه و آگاهانه داشتند. روش گردآوری اطلاعات، مصاحبه عمیق و نیمه‌ساختاریافته بود. پس از ارائه توضیحات کافی درزمینه ماهیت و اهداف پژوهش به شرکت‌کنندگان و کسب رضایت‌نامه کتبی از آنان، مصاحبه‌ها انجام شد. قبل از مصاحبه برای ضبط صدا اجازه گرفته شد و درخصوص محرمانه ماندن اطلاعات و اینکه در هر مرحله از پژوهش در مورد انصراف از همکاری مختارخواهند بود، اطمینان لازم داده شد. مصاحبه با سؤالات محوری «چالش‌های درمانی در این مرکز ازنظر شما کدام است؟ چالش‌های مراقبت‌های پرستاری در این مرکز ازنظر شما کدام است؟ تجربه شما از بستری شدن در این مرکز با این بیماری چیست؟ سؤالات پیگیری برای دریافت اطلاعات غنی‌تر و وارد شدن در عمق تجربیات آن‌ها در حین مصاحبه پرسیده شد. مثلاً ممکن است در این مورد بیشتر توضیح دهید؟ آیا منظورتان این بود؟ ممکن است مثالی در این زمینه بیاورید؟ حجم نمونه در مطالعات کیفی تا زمانی ادامه می‌یابد که به اشباع اطلاعات برسد [13]. در این مطالعه، 15 مصاحبه با 11 بیمار مبتلا به کرونا انجام شد. مدت زمان مصاحبه باتوجه‌به نوع بیماری از 30 تا 45 دقیقه بود و اگر لازم بود مصاحبه‌ها تکرار می‌شد.
اطلاعات کسب‌شده از مشارکت‌کنندگان به‌طور هم‌زمان با روش کیفی تحلیل محتوای قراردادی تحلیل شد. محقق بلافاصله بعد از ضبط هر جلسه مصاحبه، چندین مرتبه مصاحبه‌ها شنیده شد و بعد از پیدا کردن دید کلی نسبت به آن‌ها، تمام مصاحبه کلمه‌به‌کلمه مکتوب شد. سپس متن پیاده شده سطر به سطر خوانده شد، جملات و عبارات مهم تعیین و زیر آن‌ها خط کشیده شد و جوهره آن نام‌گذاری شد (کدگذاری). سپس کدهای مشابه ادغام و دسته‌بندی شدند. دسته‌ها براساس ایده‌ای که دربرگرفته‌بودند، نام‌گذاری شدند، دسته‌های استخراج‌شده از مصاحبه‌ها با هم مقایسه شد و درصورت مشابهت در کنار هم قرار گرفت و طبقات اصلی ظهور یافت. با کمک طبقات استخراج‌شده، چالش‌های درمانی-مراقبتی بیماران مبتلابه کرونا در بیمارستان آموزشی-درمانی فرقانی قم تبیین شد.
برای دستیابی به صحت و اعتبار مطالعه، معیارهای ارائه‌شده توسط گوبا و لینکولن یعنی مقبولیت، اعتماد‌پذیری، انتقال‌پذیری و تصدیق‌پذیری موردتوجه و استفاده قرار گرفت [14].
در همین راستا با تأکید بر انتخاب بستر مناسب، منابع اطلاعاتی و مشارکت‌کنندگان واجد شرایط، مشارکت و تعامل نزدیک، دقیق و طولانی‌مدت، مکرر و مستمر، درگیر کردن مشارکت‌کنندگان، اتخاذ رویکرد تیمی با استفاده از نظرات جمعی تیم تحقیق، مراجعه مجدد به شرکت‌کنندگان و نیز بهره‌گیری از نظرات تأییدی افرادی خارج از مطالعه ولی مطلع و مشرف بر ابعاد مختلف پدیده تحت مطالعه، سعی شد از صحت و اعتبار یافته‌های مطالعه اطمینان لازم حاصل شود. اصول اخلاقی که محقق در پژوهش به‌کار گرفته است شامل موارد: انجام هماهنگی‌های لازم با مسئولین مرکز آموزشی درمانی فرقانی قم، توضیح اهداف و روش‌های مورد استفاده در پژوهش برای مشارکت‌کنندگان، دریافت رضایت کتبی آگاهانه از مشارکت‌کنندگان در پژوهش، محرمانه ماندن کلیه مطالب مطرح‌شده، توضیح هدف از استفاده از ضبط صوت، یادآوری اختیاری بودن شرکت در پژوهش و امکان اعلام انصراف در هر مرحله و رعایت اصول امانت‌داری در نقل‌قول‌ها و حقوق مؤلفان بود.
یافته‌ها
براساس جداول مشخصات جمعیت‌شناختی، مشارکت‌کنندگان در این مطالعه 11 نفر (6 زن و 5 مرد) بودند. دامنه سنی شرکت‌کنندگان از 33 تا 53 سال و میزان تحصیلات آن‌ها از بی‌سواد تا لیسانس بود. متوسط طول مدت بستری در بیماران 8 روز و3 نفر دارای بیماری زمینه‌ای (دیابت، فشارخون) بودند. همه متأهل بودند (جداول شماره 1).
همچنین در این قسمت ﻧﺘﺎیﺞ ﺣﺎﺻﻞ از ﺗﺤﻠﯿﻞ 15 مصاحبه با مشارکت‌کنندگان در قالب 3 طبقه اصلی شامل «بیماری ناشناخته»، «منابع انسانی و تجهیزات» و «دغدغه‌های فردی-خانوادگی و اجتماعی ارائه می‌شود» (جدول شماره 2).
بیماری ناشناخته
یکی از مفاهیم و طبقات اصلی چالش‌های درمانی و مراقبتی، ناشناخته بودن بیماری کرونا بود که شامل زیر طبقات عدم‌آگاهی از نحوه‌ انتقال و پیشگیری، عدم‌آگاهی از پیامدهای بیماری وعدم درمان قطعی و واکسن است.
این بیماری یک ویروس کرونای جدید است که وحشت جهانی را برانگیخته است. درواقع، این وحشت بیشتر به‌علت ناشناخته بودن بیماری است؛ درحالی‌که بیماری شناخته‌شده‌ای چون آنفولانزا با وجود مرگ‌ومیر فراوان به‌علت وجود درمان و واکسن چنین رعب و وحشتی را ایجاد نمی‌کند. بیماری کرونا از فردی به فرد دیگر قابل انتقال است و شیوع بالایی دارد. یک بیماری ویروسی که آنتی‌بیوتیک بر روی آن اثری ندارد و به داروی ضدویروسی نیاز دارد که البته داروهای ضدآنفلوانزا در این خصوص اثربخش نبوده‌اند، زیرا ویروس کرونا با ویروس آنفلوانزا متفاوت است. درمان قطعی نداشته است و تاکنون داروهایی زیادی را جهت درمان مورد مطالعه قراردادند.
ماهیت پیچیده، مبهم و ناشناخته بیماری کرونا، ابهام در نحوه انتقال، پیشگیری و پیامدهای بیماری، عدم درمان قطعی و نداشتن واکسن و شکاف علمی قابل‌توجه، ادراک بیماران را تحت‌تأثیر قرار داده و دچار سردرگمی وآشفتگی کرده است. همچنین باعث احساس ترس، اضطراب و بی‌قراری شده بود. این پاسخ‌های هیجانی می‌تواند بر عملکرد و سلامت جسمی و روانی آن‌ها تأثیر گذاشته و بهبودی آن‌ها را به تأخیر اندازد.
در این زمینه، یکی از مشارکت‌کنندگان گفت: «ان‌شاءالله خدا خودش ماهارو شفا بده والا میگن این بیماری دارو خاصی نداره. فقط چندتا قرص می‌دهند که خوب نمی‌شیم. بیشتر خشکی دهان، اسهال و معده درد می‌گیریم. پسر عموم تهران پرستاره می‌گه اونجا قرص زیاد می‌دهند ولی باز مریض‌ها می‌میرند».

مشارکت‌کننده دیگری گفت: «من می‌دونم اگر توی این بیمارستان باشم می‌میرم. دیشب این تخت بغلی من اونقدر سرفه کرد. بنده خدا بعد یه پرستار آقا آمد بالای سرش. بهش می‌گم این بنده خدا شش‌هاش اومد تو حلقش؛ یه دارو بهش بزن. می‌گه دارو نمی‌خواهد این بیماری دارو نداره. اگر تو خونه بود و نشاسته می‌خورد خیلی بهتر بود براش. یعنی یه چرک خشک کن به ما نباید بدهند؟ همش این خانم پرستار میاد می‌گه ماسک بزن. به من کلاً دوتا قرص می‌دهند؛ یعنی با این دوتا قرص خوب می‌شیم؟».

مشارکت‌کننده دیگری گفت: «پرستارها میگن ماسک بزنید، تو صورت ما حرف نزنید. هیچی نگو، هرچی می‌پرسم ازشون جواب نمی‌دهند. میگن دارو نداره، واکسن نداره، برای سن‌های بالا با بیماری زمینه‌ای بده».
یکی از نگرانی‌های بیماران، درمان بود و اغلب بیان می‌کردند» «با وجود نبود درمان قطعی و مرگ‌ومیر بالا آیا امکان دارد ما دوباره به خانه برگردیم و سلامتی خود را به‌دست آوریم؟».
مشارکت‌کننده‌ای از پیامدهای بیماری نگران بود و در این زمینه گفت: «حالا اگر هم خوب بشیم و بریم خونه؛ معلوم نیست این سرفه‌ها خوب بشه یا نه. شاید شش‌هامون هیچ‌وقت مثل قبل نشه. نمی‌دونم من چند روزه هیچ حس بویایی ندارم. اصلاً مزه هیچی رو هم حس نمی‌کنم. میگن حس بویایی ممکنه تا یک سال یا بیشتر برنگردد. کسی اطلاعات درست در این مورد نداره».
همچنین مشارکت‌کننده دیگری گفت: «نمی‌دونم این ویروس کجا بود که به جون مردم افتاد؟ همه چی رو رعایت می‌کردم چرا مریض شدم؟ نمی‌دونم چطوری مریض شدم؟ از کی گرفتم؟».
منابع انسانی و تجهیزات
 یکی دیگر از چالش‌ها، منابع انسانی و تجهیزات بود که شامل کمبود و خستگی پرستار و پزشک، محدودیت فضا و ارائه خدمات ناکافی است. کمبود نیروی پرستاری و پزشک از مهم‌ترین چالش‌های پیش روی بیمارستان‌ها در دوران شیوع کرونا بود. تعدادی از نیروی‌های پرستاری خود یا خانواده مبتلا و طبیعتاً از چرخه ارائه خدمت خارج شدند. این مسئله نیز فشار کاری ناشی از کمبود نیرو را دو چندان کرده است. همچنین استفاده مدام از وسایل حفاظتی در این دوران با وجود گرما، کار زیاد و خستگی و سختی امر مراقبت از بیماران و دور ماندن طولانی‌مدت از خانواده و فرزندان و حتی گاهی اقامت در بیمارستان خود موجب کاهش کارآیی می‌شود. علاوه‌بر این خستگی ایمنی بدن را پایین می‌آورد و امکان ابتلا به بیماری با وجود وسایل محافظت شخصی بیشتر می‌شود.
همچنین افزایش آمار بیماران بستری نیاز به تخت‌های ویژه و تخت‌های بستری را طلب می‌کرد؛ درحالی‌که تعداد تخت‌های بخش مراقبت‌های ویژه تنفسی و تخت‌های بستری در کشور بر پایه نیازهای عادی تعبیه شده بود. بنابراین، طبیعی است که بیمارستان‌ها با کمبود تخت مواجه شوند و در فضای محدود از تخت‌های بیشتری استفاده کنند. کمبود نیرو از یک طرف و افزایش روزافزون بیماران مبتلا به کرونا از طرف دیگر، ارائه خدمات را مختل کرده و سبب نارضایتی بیماران شده است.

یکی از مشارکت‌کنندگان در مورد ارائه خدمات درمانی در بیمارستان چنین گفت: «تو یک اتاق کوچک چندتا تخت گذاشتند که همه هم کرونا دارند. این تخت‌های بغلی من اونقدر سرفه می‌کنند که نه خودشون می‌خوابند نه می‌گذارند من بخوابم. همش شب‌ها بیدارم و یک تلویزیون هم تو اتاق که تا صبح روشنه. صداش مارو اذیت می‌کنه».
مشارکت‌کننده دیگری گفت: «ماسک اکسیژن زدم که فش‌فش می‌کنه. شب‌ها سروصدا زیاد ساعت بالای سرم صدا می‌کنه. مانیتورها بوق‌بوق می‌کنند. دیشب تخت بغلیم حالش بد شد. جوان بود بیماری هم نداشت. ده تا دکتر اومدن بالای سرش فکرکنم مرد. از اون وقت نه اشتها دارم نه خواب، اشتها که ندارم ولی تغذیه‌اشون هم خیلی بد و سرده، بوی وایتکس تو اتاق‌ها زیاده خیلی مارو اذیت می‌کنه. حوصلم سر رفته؛ ملاقات‌کننده نداریم .دلتنگ خانواده هستم؛ فقط با موبایل باهاشون صحبت می‌کنم که دلتنگیم بیشتر می‌شه؛ اینترنت هم ادمو می‌ترسونه اطلاعات غلط می‌ده».
مشارکت‌کننده دیگری گفت: «پرستارها واقعاً خوبن و دلسوز و زحمت‌کش. توقعی نداریم اگر بعضی وقت‌ها پیگیری نمی‌کنند؛ به‌خاطر تعداد کم و خستگیشون هست. بعضی‌هاشون خیلی مهربونن و روحیه می‌دهند».
یکی دیگه گفت: «روزی چند بار گریه می‌کنم غذاهاشون سرد و سفت من دندون ندارم پرستارها بداخلاق هستند؛ سرو صدا زیاد بوی وایتکس اذیت می‌کنه».
یکی دیگه هم این‌چنین گفت: «اون روز اونقدرسرفه کردم که از دهنم خون اومد. وحشت کردم پرستارهارو صدا کردم. هیچکس نیومد. صبح که اومدن نشونشون دادم. گفت طبیعیه بعضی‌هاشون خیلی بد حرف می‌زنند. اصلا نمی‌رسن. سرمون داد می‌زنند. بهمون اهمیت نمی‌دهند، دکترها هم فقط صبح به صبح می‌آیند برا ویزیت. خدا خیر بده به نیروهای جهادی خیلی مهربونن».
دیگری گفت: «پیرمرد کنار تختم حالش بد بود. بد نفس می‌کشه؛ داشت می‌خورد زمین. کسی نبود کمکش کنه. آخه تعداد پرستارها کمه و کار زیاد دارن. پرستارها اولش خیلی باهامون سرد بودن انگار اون‌ها هم ترسیده بودن. حالا بهتر شدن. بعضی وقت‌ها ترس و وحشت از مردن باعث تنگی نفس می‌شه ولی می‌ترسم به پرستارها بگم چون واقعاً این‌ها هم خسته هستند و این‌ها هم ترسیده‌اند».
دغدغه‌های فردی-خانوادگی و اجتماعی
از دیگر طبقات تجربه‌شده، دغدغه‌های فردی-خانوادگی و اجتماعی بود که شامل ترس از مرگ، انگ بیماری و نگرانی در مورد اعضای خانواده است. یکی از دغدغه‌های بیماران بستری، ترس از مرگ بود. به‌ویژه در سالخورده‌ها با بیماری زمینه‌ای که داشتند. علاوه‌بر آن مشاهده مرگ هم‌اتاقی جوان بدون بیماری زمینه‌ای ترس و وحشت بیماران از مرگ را دو چندان کرده بود. غیرقابل پیش‌بینی بودن مرگ در بیماران مبتلا به کرونا همراه با نداشتن درمان قطعی مایه اضطراب شده بود. به‌ویژه هنگام بروز تنگی نفس این ترس افزون‌تر می‌شد. در این زمینه یکی از مشارکت‌کنندگان گفت: «مهم‌ترین نگرانی من ترس از تنگی نفس هست؛ چون من شنیدم که تنگی نفس آدم می‌کشد».
یکی دیگه گفت: «یکی دوتا از پرستارها که میان پیشم. نمی‌دونم زن هستن یا مرد. آخه یه جور لباس پوشیدن که آدم وحشت می‌کنه. من می‌ترسم، نگرانم؛ روزی چندبار گریه می‌کنم». بیمار دیگری گفت: «شنیدم خدمات می‌گفتن 15 نفر فقط تو بیمارستان ما مردن. خیلی ترسیدم».
مشارکت‌کننده دیگری گفت: «این پرستارها برامون خیلی زحمت می‌کشند ولی بعضی‌هاشون خیلی ترسیدن. ترس اون‌ها ما رو هم می‌ترسونه». فرد دیگری گفت: «بعضی پرستارها آدمو می‌ترسونن. داشتن دیروز با هم حرف می‌زدند می‌گفتن دیشب 7 نفر مردن. جوان هم بودن. من و تخت بغلی خیلی ترسیدیم».
دیگری گفت: «خیلی می‌ترسم. واقعاً بعضی از شب‌ها خواب می‌بینم که دارم می‌میرم و کسی نیست بهم کمک کنه. ترسم از مردن هستش. چون توی اینستاگرام نوشته بود اونهایی که تنگی نفس دارند بیشترشون می‌میرند. می‌گن کروناهایی که می‌میرند 5 متر زیر زمین خاک می‌کنند روشون آهک می‌ریزن و نمی‌زارن کسی بیاد برای خاکسپاری. از وقتی این‌هارو شنیدم بیشتر دیونه شدم. این پرستارها با این لباس‌ها که میان می‌گم آدم باور می‌کنه مطالب اینستاگرام، شب‌ها حالم خیلی بد می‌شه. می‌ترسم تو خواب نفسم بگیر و بمیرم».
یکی از مشارکت‌کنندگان گفت: «از وقتی اومدم می‌خواهم فرار کنم. احساس می‌کنم اینجا بمونم می‌میرم. اصلاً بوی مرگ میده بیمارستان. کلیپ‌هایی که تو اینستاگرام دیدم مرده‌ها رو بدون غسل و کفن تو قبر می‌ندازند. منو نگران کرد. دارم دیونه می‌شوم. ای کاش یه دارو بزنن من بخوابم تا چند روز چیزی نفهمم. حوصله‌ام سر رفته. پرستارها جواب نمی‌دهند. این خدماتی فقط گفت این بیماری پیر و جوان نداره. همه رو می‌کشه. آخه این چه بیماری بود؟ خدایا پرستارها هم خودشون ترسیدن خیلی نمیان بالای سرمون».
یکی از پیامدهای اجتماعی ابتلا به کرونا، ترس و وحشت بیمار از واکنش‌های اجتماعی، انگ بیماری و ناقل بودن آن است که به آن استیگما می‌گویند. اضطرابی که موجب افزایش شیوع و مانع جدی توقف بیماری است. تصورات اشتباه مردم، کاربرد کلماتی با بار معنایی منفی، انتشار اطلاعات غلط و تفسیر نادرست به گفته کارشناسان ازجمله علل و عوامل ایجادکننده استیگمای اجتماعی و ترس از استیگما در این بیماران و افراد مرتبط با آن‌هاست. فرد مبتلا به کرونا در کنار تحمل بار درد و استرس ناشی از بیماری و ترس از مرگ، ناچار است نگاه و احساسات منفی دیگران مانند طرد، تحقیر و انواع تبعیض‌ها را از سوی جامعه تحمل کند؛ به طوری‌که به ‌نظر می‌رسد پیامدها و مشکلات ناشی از انگ اجتماعی مرتبط با کرونا از خود بیماری دردناک‌تر باشد. مشارکت‌کننده‌ای در مورد انگ بیماری متذکر شد: «حتی اگر خوب هم بشویم فکر نکنم فامیل به دیدن ما بیایند. یک از دوستام تعریف می‌کرد زمانی‌که بعد از بهبودی و اتمام دوران قرنطینه برای کاری از خانه بیرون رفتم. نگاه‌های آزاردهنده همسایه‌ها قلبم را به درد آورد. مگر من جذام داشتم؟ حتی یکی از همسایه‌ها وقتی دید با پسر کوچکش در حال خوش‌وبش هستم. سریع جلو آمد، دستش را گرفت و به‌سرعت دور شد. بدون اینکه کارم را انجام دهم. به خانه برگشتم و در تنهایی خود گریه کردم. حتماً با ما هم این‌طوری رفتار می‌کنند».
مشارکت‌کننده دیگری گفت: «تمام شب‌هایی که در تب می‌سوختم نگرانی‌ام از این بود که نکند کسی بفهمد کرونا گرفته‌ام. تنها همسرم می‌دانست. حتی اجازه ندادم خانواده خودم هم بفهمند. اگر می‌فهمیدند لابد از فردا برادرزاده‌ها و خواهرزاده‌هایم می‌گفتند همان عمه یا خاله کرونایی! یا اقوام شوهرم می‌گفتند همان عروس کرونایی‌تان».
یکی از مشارکت‌کنندگان هم گفت: «همش با خودم درگیر هستم که چرا من؟! چرا من باید این بیماری را بگیرم؟ نمی‌دونم کجا چه اشتباهی کردم که گرفتار این بیماری شدم. اولین‌بار که تب کردم به روی خودم نیاوردم. فردایش رفتم سر کار و در مواجه با دوستان سعی می‌کردم. فاصله اجتماعی را تا جایی‌که شک نکنند رعایت کنم. روزهای بعد که تنگی نفس و سرفه به آن اضافه شد، کارم سخت‌تر شد. سرفه‌ام را نگه‌ می‌داشتم تا خودم را به دستشویی برسانم و در آنجا سرفه کنم. اما این‌طور نمی‌شد. این شد که به بهانه اینکه تصادف کرده‌ام بستری شدم. حالا عذاب وجدان این را دارم که در آن روزهایی که کرونا داشتم چند نفر را ممکن است آلوده کرده باشم».
یکی از دغدغه‌های مهم بیماران، نگرانی در مورد اعضای خانواده خود بود. این نگرانی‌ها شامل ابتلا ماندن و آینده اعضای خانواده بود. اغلب از اینکه موجب ابتلای خانواده خود بشوند نگران بودند. همچنین از اینکه بمیرند و خانواده خود را تنها گذاشته و آینده مبهمی در انتظار خانواده باشد، مضطرب و آشفته می‌شدند. یکی از مشارکت‌کنندگان در این مورد گفت: «اینجا ملاقات‌کننده نداریم. دلتنگ می‌شیم ولی از یک‌طرف هم خوب؛ چراکه اینجا آلوده است. خانواده هم بیمار می‌شوند. البته نگرانم اگر برم خونه اون‌ها رو بیمار نکنم؛ خیلی نگران پسرم هستم آخه تو بانک کار می‌کنه. میگن بانکی‌ها خیلی می‌میرن».
مشارکت‌کننده دیگری هم گفت: «اگر بچه کوچیک نداشتم اصلا بیمارستان نمی‌ماندم. آخه اینجا تنهایی بی‌حوصلگی داره اذیتم می‌کنه. خونه راحت‌ترم ولی می‌ترسم پسرم و خانمم رو آلوده کنم».
دیگری گفت: «مرگ حق است ولی من می‌ترسم که بمیرم و زن و بچه‌ام تنها بزارم. نمی‌دونم چی برسر اون‌ها میاد. آخه من هنوز خونه اجاره‌ای دارم و کارگر هستم و روزمزد. درآمدی ندارم واگر بمیرم خانواده‌ام تنها می‌شوند و اموراتشون را نمی‌دونم چطوری می‌گذرانند».
بحث
یافته‌های این مطالعه نشان داد که 3 طبقه اصلی «بیماری ناشناخته»، «منابع انسانی و تجهیزات» و « دغدغه‌های فردی، خانوادگی و اجتماعی» در بیماران مبتلا به کرونا هستند. جدید بودن بیماری و اطلاعات ناقص و متفاوت در مورد این بیماری درخصوص روش‌های پیشگیری و راه‌های انتقال و مقابله و عدم‌قطعیت روش‌های درمانی از یک‌طرف و عدم‌تأمین لوازم و تجهیزات پزشکی موردنیازدر بیمارستان باتوجه‌به کثرت بیماران با نیازهای مشابه و عدم‌آمادگی کارکنان درمانی در مواجهه با شرایط بحرانی پیش‌آمده، از طرف دیگر، منجر به این شد که ترس و نگرانی در بیماران ایجاد شود. باتوجه‌به پیش‌زمینه قبلی و ذهنیت ایجادشده در مورد این بیماری در کشور چین و پوشش رسانه‌ای گسترده و مداخلات و اقدامات صورت‌گرفته باعث دغدغه بسیار در بیماران شد؛ به‌طوری‌که خطر را بیش از حد درک کرده و خود را در آستانه مرگ می‌دیدند و در عین حال نگاه جامعه نسبت به ایشان و دوری کردن نزدیکان باعث انزوای ایشان شد.
 یکی از مفاهیم و طبقات اصلی چالش‌های درمانی و مراقبتی، ناشناخته بودن بیماری کرونا بود که شامل زیرطبقات عدم آگاهی از نحوه‌ انتقال و پیشگیری، عدم‌آگاهی از پیامدهای بیماری و عدم‌درمان قطعی و واکسن بود. اطلاعات ناقص و متناقض رسانه‌های مختلف در مورد این بیماری و تغییرات مکرر نظرات و توصیه‌ها و همچنین قابل‌اطمینان نبودن بسیاری از اخبار منتشره و گاهی عدم‌اعتماد مردم به رسانه‌های معتبر باعث شد که این بیماری همچنان برای افراد ناشناخته و مبهم باقی بماند. عدم‌اطلاع از نحوه انتقال و یا عدم‌وجود واکسن برای پیشگیری سایرین باعث می‌شد که نزدیکان و اطرافیان از بیمار دوری کنند و احساس ناخوشایند طرد، روند بهبودی را در بیماران کند می‌کرد. همچنین عدم‌اطلاع از پیامد بیماری و یا مشاهده پیامدهای مختلف در موارد مبتلا نیز با ایجاد ناامیدی در بیماران ممکن است با تضعیف روحیه بیمار و سیستم ایمنی، مداوای ایشان را با شکست روبه‌رو کند. در این زمینه شکاف علمی قابل‌توجهی وجود دارد که باید تعاریف و اطلاعات درباره آن هر لحظه به‌روز شود و اطلاعات آن منعکس شود [10]. عدم‌آگاهی بیمار از روند درمان می‌تواند باعث کاهش مشارکت و همکاری ایشان در فرایند بهبودی شود و یا اقدامات درمانی انجام‌شده برای ایشان را بی‌فایده تلقی کند و در پذیرفتن مداخله‌های درمانی و مراقبتی مقاومت کند. عدم‌قطعیت در درمان و استفاده از درمان‌ها و داروهای متنوع در بیمارستان‌های مختلف باعث شد افراد دچار سرگردانی شده و بیماران نسبت به دریافت مطلوب‌ترین خدمات مردد شوند.
یکی از مفاهیم و طبقات اصلی چالش‌های درمانی و مراقبتی، کمبود منابع انسانی و تجهیزات بود که شامل زیرطبقات کمبود و خستگی پرستارو پزشک، محدودیت فضا و ارائه خدمات ناکافی بود. تعداد بالای بیماران و اضافه کردن تخت‌های بیمارستان و شلوغی بخش‌ها باعث شد نیروی انسانی موجود پاسخ‌گوی تعداد بالای بیماران نباشد و نتواند نیازهای بیماران را به‌خوبی مرتفع سازد. هم‌سو با این مطالعه در بعضی تحقیقات نیز کمبود تجهیزات و نیروی انسانی مشخص شد [15] ابتلای تعداد زیادی از کادر بیمارستان‌ها و قرنطینه شدن آن‌ها نیز مزید بر علت کم‌شدن تعداد نیروی انسانی می‌شد. نتایج مطالعه‌ای در زمان شیوع آنفولانزا نشان داد که موانعی برای انجام وظایف و تعهدات کارکنان مراقبت بهداشتی وجود دارد که شامل موانعی برای توانایی کارکردن مثل بیمارشدن ایشان، مشکلات رفت‌و‌آمد و مسئولیت‌های فرزندان بود [15]. همچنین خستگی و فرسودگی و کار در شرایط سخت کرونایی باعث شد کیفیت ارائه خدمات توسط نیروی انسانی افت داشته باشد. مطالعه‌ای دیگر نشان داد سختی پوشیدن تجهیزات محافظ شخصی برای ساعات طولانی و روش‌های کنترل سرایت و ترس از انتقال بیماری و چالش‌های مراقبت از بیمار در همه‌گیری آنفولانزای HQN12009 در پرستاران و کارکنان دیده شد [16] که در مطالعه ما از عوامل افت کیفیت مراقبت بود.
 عدم‌وجود همراه نیز فشار کاری کارکنان را افزایش داده و ایجاد خستگی مضاعف می‌کرد؛ درحالی‌که همراه در کنار بیمار می‌توانست نیازهای اولیه و شخصی بیمار را مرتفع سازد و خلأ ارتباطی که ممکن بود بین پرستار و بیمار اتفاق بیفتد را پر کند. در مطالعه‌ای نیز نشان داده شد که در زمان شیوع ویروس سارس کارکنان تحت‌تأثیر ترس از آلودگی قرار داشتند [17]. همچنین در شیوع آنفولانزا در کشورهای اروپایی نشان داد که کادر درمان درزمینه ارتباط با چالش‌هایی نظیر مشکلات اولیه ارتباطی برخوردار بودند [18]. همچنین افزایش تعداد بیماران بدحال موجب شد که تجهیزات پزشکی موجود کافی نبوده و بعضی بیماران از خدمات مطلوب بهره‌مند نشوند. نیاز اکثر بیماران به اکسیژن و همچنین استفاده بی‌رویه از آن توسط اغلب بیماران باعث شد که بارها فشار اکسیژن افت کند و اکسیژن‌رسانی در موارد متعدد با مشکل روبرو شود و یا کمبود دستگاه‌های ونتیلاتور و تجهیزات پزشکی بیماران را نگران کرده بود که در مطالعات دیگر نیز کمبود وسایل و تجهیزات پزشکی مشهود بود [16].
یکی از مفاهیم و طبقات اصلی چالش‌های درمانی و مراقبتی، دغدغه‌های فردی-خانوادگی و اجتماعی بود که شامل زیرطبقات ترس از مرگ، انگ بیماری و نگرانی در مورد اعضای خانواده بود. براساس بررسی‌‌های انجام‌شده، بیماران در قرنطینه و بیماران کووید-19 دارای ظرفیت تحمل روان‌شناختی پایینی هستند و به‌شدت در‌معرض بروز اختلالات روان‌شناختی مانند اضطراب، ترس، افسردگی و همچنین افکار منفی قرار دارند [19]. بسیاری از بیماران خود را درمعرض مرگ می‌دیدند و با دیدن لباس‌های مخصوص کادر درمانی دچار وحشت ‌می‌شدند و بیماری را بیش از واقعیت، پرخطر درک کرده و دچار یأس و ناامیدی می‌شدند. بیماری کووید-19 باتوجه‌به نوظهور بودن بیماری و کم‌بودن دانش مرتبط با مخاطره، همبستگی مثبتی با درک خطر وجود داشت [20].
مشاهده سرنوشت بعضی بیماران مشابه و صحبت‌های بین کادر بهداشتی درمانی و یا کلیپ‌های منتشرشده در فضای مجازی و اطلاعات مبالغه‌آمیز در این خصوص باعث شد که بیماران مرگ را برای خود بسیار محتمل دانسته و دچار ترس از مرگ شوند. ترس از مرگ شامل ترس از خود مرگ و اتفاقاتی است که پس از آن رخ می‌دهد. این واکنش هیجانی می‌تواند محرک‌های محیطی و موقعیتی و نیز محرک‌های درونی در رابطه با مرگ خود فرد یا دیگران برانگیخته کند [21].
محدودیت در فضا موجب شد که فاصله‌گذاری مناسب و تفکیک بیماران بدحال از سایرین به‌خوبی صورت نگیرد؛ به‌طوری‌که تخت بیماران بدحال در کنار بیماران با وضعیت بهتر قرار داده شد و مشاهده وضعیت بیماران بدحال باعث ایجاد ترس در دیگران شده و درصورت فوت کردن، ضربه شدید روحی به دیگر بیماران وارد می‌شد. در مطالعه رحمتی‌نژاد و همکاران نیز ترس از مرگ یکی از مضامین اصلی مبتلا به کرونا به‌ دست آمد [22]. بعضی صحبت‌های غیرمنطقی مانند این که بستری شدن در بیمارستان احتمال مرگ را افزایش می‌دهد نیز بر مزید بر علت بود؛ درحالی‌که اغلب بیماران دارای بیماری‌های زمینه‌ای و بدحال‌تر به بیمارستان مراجعه کرده بودند یا بستری می‌شدند و به همین دلیل آمار مرگ‌ومیر در بیمارستان‌ها افزایش می‌یافت [23]. بعضی اقدامات بدون پایه علمی همچون تدفین اموات بدون غسل و کفن در عمق 4-5 متری زمین همراه با آهک و بدون حضور خانواده‌ها، نیز ترس از مرگ را تشدید می‌کرد. از دیگر چالش‌های پیش ‌روی بیماران مبتلا به کرونا نگرانی ایشان از نگاه جامعه به ایشان و انگ اجتماعی مربوطه است. تصورات اشتباه مردم، کاربرد کلمات با بار معنایی منفی، انتشار اطلاعات غلط و تفسیر نادرست به گفته کارشناسان ازجمله علل و عوامل ایجادکننده استیگمای اجتماعی است [24]. درزمینه سلامت، ارتباط منفی افراد با یک شخص یا گروهی از مردم که در ویژگی‌های معین یک بیماری خاص شریک هستند و یا این بیماری را دارند را شامل می‌شود. با همه‌گیری ویروس کرونا در جهان گزارش مشترک یونیسف و سازمان بهداشت جهانی نیز بر این موضوع تأکید می‌کند که کووید-۱۹ باتوجه‌به ناشناختگی باعث استیگما و رفتارهای تبعیض‌آمیز اجتماعی علیه افراد مرتبط شده است. ترس از استیگمای اجتماعی و به‌تبع آن ترس از برچسب خوردن، مورد تبعیض قرارگرفتن، طرد شدن و مسائل دیگری از این قبیل به منجر به پنهان‌کاری و اجتناب از درمان می‌شود [25]. دوری مردم از این بیماران به جهت میزان سرایت بالای این بیماران و عدم‌وجود تجهیزات حفاظتی لازم در بین مردم باعث طرد ایشان شد؛ به‌طوری‌که بسیاری از بیماران احساس تنهایی کرده و این نگرش برای آن‌ها غیرقابل تحمل بود و گاهی این انگ‌زنی باعث می‌شد تا فرد دچار انزوا و محرومیت از حقوق اجتماعی شود [26] یا اینکه ترجیح می‌دادند که بیماری خود را مخفی کنند و از گفتن حقیقت سرباز زنند که خود می‌توانست عامل مهمی در انتشار بیماری محسوب شود.
در مطالعات دیگری نیز هم‌سو با نتایج این مطالعه اثرات استیگما و انگ در بیماری‌های مختلف دیده شد. مثلاً در میان بیماران مبتلا به سرطان ریه ترس از استیگما منجر به تأخیر در گزارش علائم و افزایش احساس آشفتگی و احساس گناه و افسردگی شده بود [27]. مطالعه پدیدارشناسانه دیگری نشان داد استیگما و هویت اجتماعی بی‌اعتبارشده در بیماران مبتلا به سرطان سر و گردن عمدتاً به 2 عامل بستگی دارد. اول سرطان مذکور با رفتارهای پرخطر مانند مصرف الکل و سیگار مرتبط است که می‌تواند به ایجاد احساس گناه و تقصیر و خود سرزنشگری در فرد منجر شود و دوم درمان اغلب منجر به بدشکلی‌های خفیف یا شدید در ناحیه سروصورت بیماران می‌شود [28]. یکی دیگر از دغدغه‌های بیماران بستری، اعضای خانواده ایشان بودند. ازطرفی، دوری و دلتنگی ایشان را رنج می‌داد. ازطرفی ترس از ابتلای ایشان نگران‌کننده بود. ازآنجایی‌که اغلب بستری‌شدگان بالای 60 سال سن داشتند و دارای زن و فرزند بودند، فکر کردن در مورد آینده خانواده و فرزندان درصورت مرگ و همچنین مشکلات اقتصادی و اجتماعی پیش‌ روی خانواده، برای بیماران آزاردهنده بود. اینکه ممکن است فرد بیمار نزدیکان خود را نیز مبتلا کند و برای ایشان خطر بیافریند نیز بیماران را رنج می‌داد [29].
پژوهش حاضر از نوع پژوهش‌های کیفی بوده است و مانند سایر پژوهش‌های کیفی تعمیم‌پذیری آن محدود است.
نتیجه‌گیری
بیماران به‌دلیل وضعیت ناشناخته بیماری، عدم‌آگاهی از نحوه انتقال و پیامدهای بیماری، عدم‌درمان قطعی، نداشتن تجربه و منابع کافی کادر درمان و همچنین انگ بیماری و ترس از مرگ با چالش‌های مختلفی مواجه شدند. بنابراین پیشنهاد می‌شود برای مدیریت و کنترل همه‌گیری‌ها در آینده، برنامه‌ریزی و آمادگی لازم را جهت رویارویی با این نوع بحران‌های بزرگ صورت گیرد.

ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این پژوهش با کد اخلاق IR.MUQ.REC.1399.125 در دانشگاه علوم پزشکی قم تصویب شده است.‌
حامی مالی
حامی مالی این پژوهش معاونت فناوری و تحقیقات دانشگاه علوم پزشکی قم، است.
مشارکت نویسندگان
تمام نویسندگان در آماده‌سازی این مقاله مشارکت داشتند.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله هیچ‌گونه تضاد منافعی ندارند.
تشکر و قدردانی
از معاونت فناوری و تحقیقات دانشگاه علوم پزشکی قم جهت تأمین منابع مالی پژوهش و از بیماران کووید 19بستری در مرکز آموزشی درمانی فرقانی، جهت همکاری در انجام پژوهش تشکر و قدردانی می‌شود.